A Câmara Municipal de Cuiabá recebeu, na manhã desta terça-feira (23), representantes da Associação Brasileira de Pacientes com MOGAD (MOGAD Brasil) para um momento de conscientização, informação e diálogo sobre a Doença Associada ao Anticorpo Anti-MOG (MOGAD), condição neurológica rara que afeta crianças e adultos. A participação ocorreu a convite da vereadora e primeira-dama de Cuiabá, Samantha Íris (PL), que destacou a importância de utilizar o espaço público para ampliar o acesso à informação e contribuir para diagnósticos mais precoces.
Durante a sessão, a presidente e fundadora da MOGAD Brasil, Angela Zanatta, compartilhou a experiência vivida ao lado da filha Melissa, diagnosticada com a doença após um período de incertezas e agravamento dos sintomas. Segundo ela, manifestações aparentemente comuns como dores de cabeça, sensibilidade à luz e dificuldades visuais, inicialmente foram confundidas com outras enfermidades, retardando a identificação correta do quadro.
“Quanto mais profissionais da saúde conhecerem a doença, tanto na rede pública quanto na privada, maiores serão as chances de um diagnóstico rápido. Em muitos casos, a coleta do exame específico antes de determinados tratamentos pode fazer toda a diferença no resultado final para o paciente”, relatou Angela.
Ela destacou ainda que a filha recuperou a visão graças à atuação de médicos que identificaram a enfermidade a tempo e conduziram corretamente o protocolo de investigação. Atualmente, Melissa realiza tratamento contínuo com imunoglobulina, enquanto outras famílias dependem do acesso à rede pública para garantir o acompanhamento necessário.
Ao apresentar o tema na tribuna, Samantha Íris ressaltou que a MOGAD possui prevalência estimada entre um e três casos para cada 100 mil habitantes, o que torna a busca por informações ainda mais desafiadora para as famílias. A parlamentar comparou a realidade da doença com sua própria experiência como mãe atípica e enfatizou o impacto que o acesso à informação pode ter na vida dos pacientes.
“A informação pode salvar vidas, pode mudar diagnósticos, prognósticos e até o destino de uma criança ou de uma pessoa. Se eu já encontrei dificuldades para buscar informações sobre uma condição mais conhecida, imagine para uma doença rara. Por isso precisamos falar sobre isso e ampliar a conscientização”, afirmou.
O neurologista e neuroimunologista Victor Hugo Gomes também participou da apresentação e destacou que a conscientização é uma das principais ferramentas para combater o desconhecimento sobre doenças raras. Segundo ele, a disseminação de informações de qualidade pode contribuir diretamente para que pacientes tenham acesso ao tratamento adequado antes que ocorram sequelas permanentes.
“Estamos falando de uma doença em que o tratamento pode reverter completamente os sintomas quando identificado precocemente. Pode parecer uma condição rara pelas estatísticas, mas cada paciente representa uma vida, uma família e uma história. Nenhum número pode diminuir a importância dessas pessoas”, pontuou.
Durante a apresentação, também foi reforçada a importância da campanha Abril Turquesa, mês dedicado à conscientização sobre doenças autoimunes e, especialmente, sobre a MOGAD. A iniciativa busca ampliar o conhecimento da população e dos profissionais de saúde, favorecendo o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento adequado.
A Doença Associada ao Anticorpo Anti-MOG é uma enfermidade autoimune rara que acomete o sistema nervoso central. Entre os sintomas mais comuns estão neurite óptica, alterações visuais, dores de cabeça e inflamações cerebrais e medulares, podendo causar limitações importantes quando não diagnosticada precocemente.
Para Samantha Íris, a presença da MOGAD Brasil na Câmara representa mais um passo na construção de uma cidade que acolhe, informa e dá visibilidade às causas relacionadas à saúde e às doenças raras, fortalecendo o apoio às famílias que convivem diariamente com esses desafios.
Mais de 1,5 mil pessoas reunidas para aprender, incluir e transformar. O evento TJMT Inclusivo: Autismo e Direitos das Pessoas com Deficiência, realizado na Igreja Lagoinha, confirmou nesta quinta-feira (16 de abril) o alcance de uma parceria que começou pequena e cresceu além do esperado.
O neurologista pediátrico Thiago Gusmão percorre o Brasil falando sobre autismo. E foi em Cuiabá que ele ficou encantado. “Estou encantado com a força de vontade do prefeito e da vereadora Samantha Iris em tirar do papel um sonho que muitas cidades do país ainda não conseguiram realizar”, declarou após visitar, nesta quinta-feira (16 de abril), a estrutura do antigo Colégio Nilo Póvoas — futuro lar da Casa do Autista.
Mais de 18 milhões de brasileiros vivem com alguma deficiência, segundo o IBGE. E garantir que seus direitos saiam do papel exige que todos os poderes caminhem juntos. Foi com esse espírito que o Fórum de Cuiabá reuniu, nesta quarta-feira (15 de abril), magistrados, promotores, defensores, advogados e representantes da sociedade civil no evento TJMT Inclusivo: Autismo e Direitos das Pessoas com Deficiência.
“Podemos percorrer estados e prefeituras que não vamos encontrar um projeto grandioso como esse.” A avaliação é do neurologista Dr. Thiago Gusmão, especialista que percorre o Brasil discutindo autismo e inclusão — e que classificou a Casa do Autista de Cuiabá como pioneira no país.
Operadores do Direito, profissionais da Educação e da Saúde, cuidadoras de alunos com deficiência e representantes da sociedade civil. Todos reunidos em Cuiabá para um mesmo propósito: qualificar o atendimento às pessoas com autismo e garantir que seus direitos sejam respeitados na prática.
Mel tirado na hora, coelhos, cavalos, charrete e uma cachorra chamada Caramelo. Para as mais de 70 meninas do programa Siminina das unidades Sucuri e Guia, a visita ao Rancho Família da Nonna foi uma tarde de descobertas que muitas jamais esquecerão.
“Queremos ver o Brasil vencer!” O grito das Simininas nas arquibancadas da Arena Pantanal resumiu uma tarde que ficará na memória de cerca de 200 meninas dos programas das unidades Três Barras, Primeiro de Março e Pascoal Ramos, neste sábado (11 de abril).